Trois ans plus tard, les enfants atteints d'un long COVID ont du mal à obtenir des soins

Kaylee Joaquim est allongée sur le canapé, entourée des vestiges de son ancienne vie. Des souvenirs de softball bordent l'entrée de la maison familiale de la banlieue de Boston. Les trophées sportifs se disputent l'espace avec les certificats de réussite et les projets artistiques sur les étagères.

Au lieu de lancer lors de tournois de softball, la jeune fille de 13 ans a passé des jours à ce poste depuis qu’elle a contracté le COVID-19 en janvier 2022.

Kaelyn Lynch/Pour la jeunesse d'aujourd'hui

Une balle de softball se trouve à l’extérieur de la maison de Kaylee Joaquim, dans la banlieue de Boston.

"Avant cela, elle était sur le terrain de softball six jours par semaine", a déclaré sa mère, Andrea Joaquim. "Maintenant, elle passe 15 minutes sur le terrain tous les trois mois."

Kaylee fait partie des centaines de milliers d’enfants et d’adolescents vivant avec une longue COVID, définie comme des symptômes persistants ou nouveaux après une infection au COVID-19 qui peuvent durer des mois ou des années. Leurs symptômes très variés – depuis les éruptions cutanées et les difficultés de mémorisation jusqu’aux douleurs atroces aux membres et à l’estomac et à la perte de poids – ont entraîné l’échec scolaire de certains jeunes, leur abandon scolaire et leur retard à l’université. D’autres ont dû se battre pour obtenir des aménagements, notamment le droit à l’enseignement à distance et le fait de ne pas avoir à prendre les escaliers pour se rendre en classe.

"Voir l'enfant qui sautait partout rester sédentaire pendant des jours est navrant", a déclaré Andrea Joaquim. "J'adorerais la voir être une jeune fille normale de 13 ans, mais ce n'est pas ça."

Le long COVID est difficile à suivre. La recherche estime que entre 4 % et 25 % des 15,6 millions d’enfants et d’adolescents américains qui ont eu une infection au COVID-19 développeront une forme de COVID long.

Chez les enfants comme chez les adultes, il n’existe aucun remède connu et peu de traitements efficaces.

Dans une étude nationale sur la COVID longue chez les adultes, publiée dans JAMA en mai 2023, des chercheurs des principales universités de médecine et du Massachusetts General Hospital ont découvert que les symptômes les plus courants sont un malaise post-effort (une aggravation significative des symptômes ou le développement de nouveaux symptômes). après un effort physique ou mental mineur), fatigue, étourdissements, palpitations cardiaques, brouillard cérébral et problèmes gastro-intestinaux.

"Les plaintes les plus courantes que nous constatons sont une fatigue profonde qui interfère avec la vie quotidienne, une fatigue post-effort et un brouillard cérébral", a déclaré Victoria Brown, assistante sociale à la clinique pédiatrique post-COVID du Boston Children's Hospital. Elle a déclaré qu’environ 75 % des enfants qui entrent dans la clinique COVID longue sont généralement en bonne santé, n’ont aucune condition préexistante et ont vu leur vie considérablement affectée.

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Haley Nelson, 19 ans, originaire du New Jersey, se décrit comme une personne très performante qui s'épanouit sous la pression. Elle était la capitaine de son équipe de tennis universitaire, une leader au sein du conseil étudiant et une « perfectionniste » pure et simple qui prévoyait de fréquenter le Boston College. Après avoir contracté le COVID-19, elle a développé une constellation de symptômes : des étourdissements et des évanouissements sur le court de tennis, des membres plombés difficiles à bouger le matin et un brouillard cérébral en lisant. Plus elle surmontait ses symptômes, plus elle empirait.

Un neurologue, recommandé par un ami de la famille, a suggéré que ses symptômes étaient causés par l'anxiété et le stress. Elle a orienté Nelson vers un hôpital psychiatrique. "Je me sentais tellement incrédule, comme si elle ne me reconnaissait pas du tout", a déclaré Nelson. Plus tard, en examinant les notes du rendez-vous, Nelson a remarqué que le médecin n'avait noté aucun de ses symptômes physiques.

"Lorsque les médecins ne connaissent pas la raison des maladies chroniques, l'excuse psychologique est toujours une option d'évasion", a déclaré le Dr Danilo Buonsenso, médecin à l'hôpital universitaire Gemelli de Rome qui traite et étudie les enfants atteints d'un long COVID. "C'est particulièrement vrai pour les enfants et les adolescents."

Sammie McFarland, fondateur de l'association caritative britannique Long COVID Kids, a déclaré que cette attitude alimente les diagnostics de troubles neurologiques fonctionnels, un terme général qui suggère que les problèmes psychologiques sont à l'origine de symptômes physiques. "Vous recevez ce diagnostic et c'est comme si vous aviez disparu de la planète", a déclaré McFarland. "Il n'y a pas d'autre soutien, pas de tests en cours, pas de processus d'examen."